てんかんだってことは誰に話してる??

てんかんだってことは誰に話してる??
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こんばんは!えぴそーどだよ!
皆さんは自分の持病や障害を家族・友人・同僚・上司などに伝えていますかね??
持病や障害の中には周りの人に言っても日常生活に支障がないものから、ぶっちゃけ偏見などで平穏な日常や人間関係、仕事に影響を与えるものまで様々ありますよね。

近年の事故の影響や、歴史的背景、インパクトの大きい発作など、てんかんは比較的公表しづらい部類に入るのではないでしょうか。私は友人にも言いづらかったです。

そんなてんかんですが、やっぱり自分の関係者には伝えておいたほうがいいなって話を実体験をもとに書いていきます。

てんかんを周りの人に伝えるデメリット

デメリットって言うと大袈裟ですが、人に言いづらいにはそれだけの理由があるわけで・・

偏見にあう

てんかんを正しく認識している人は少なく、怪訝な顔をされたり、嫌悪感を含んだ目で見られることも少なくない。やっぱりこれが人に言えない一番の理由かな。

学校で倒れて救急車に運ばれ、翌日登校してからの周りの視線が怖かったのは、今では良い思い出w

極端に嫌う人間がいる

てんかんの知識が不足しているからなのか、近年のてんかん患者の交通事故が影響しているのか、極端にてんかんを嫌う人は稀におります。

まったくの他人がてんかんであることに対しては寛容である人も、自分の娘が連れてきた婚約者がてんかんだとわかったら急に厳しくなったなど・・ありがちな話。自分の人生にはかかわらないでほしいってタイプは思っているほど少なくはないようだね。

私の場合は会社の人事担当がそのタイプだったようです。電話口で尋問のような質問攻めにあったことは忘れません。

就職に不利

てんかんは就職に不利。これは紛れもない真実だよ。もっと言えば就職だけでなく出世にも不利。

雇い入れる側の立場になって考えれば至極当然。能力的には同じくらいで、仕事中に突然ぶっ倒れる可能性があるてんかん患者と、ちょっと高血圧気味だが概ね健康の人間の採用で迷ったとしたら、てんかん患者を採用するという選択は普通に考えたら取らないよね。

人事担当者にしっかりとした知識があれば良いけれど、「てんかん=突然ぶっ倒れる」が世間一般が持つてんかんのイメージなので、それを覆すだけの実力や成長可能性を見せつけるのはなかなかに困難でしょうねー。

障害者手帳を取得していれば状況は少し違うのでしょうが。

説明が面倒

てんかんの知識を持っている人は少ないし、てんかんの状況は患者一人一人で少しづつ違ってくる。
その説明が本当にめんどくさい!

自分の状況をしっかりと伝えないと後述するメリットを100%享受できないから理解してもらえるように努力するのだけど、そのためには少し恥ずかしい情報を一緒に伝えないといけなかったりするのが嫌。

そもそも相手があんまり興味を持ってくれなかったりするのも嫌になる。

てんかんを周りの人に伝えるメリット

てんかんを公表するデメリットをつらつらと書いてきましたが、デメリットがあるとわかりつつも結局のところ周りの人に伝えたほうがいいよって言いたいえぴそーどが考えるメリットを挙げていこう。

後ろめたさがなくなる

てんかんを隠して就職したり、交際相手や結婚相手、婚約者の家族などに黙っていたら心のどこかに後ろめたさが残るよね・・。残らない人はある意味うらやましいけどそうなりたいかと言われればなりたくないかなw

てんかんを隠して就職した会社にいつバレるかひやひやしながら生活するなんてまっぴらごめんだしね!

今後のトラブルを未然に防ぐためには、しっかりとてんかんであることを伝えることが重要だよね。

ポジティブに病気に向き合える

てんかんを公表したことで偏見の目を感じることもあるけど、意外と今まで通りに接してくれる人のほうが多くて、自分が思ってたほど偏見ってないんだなって思った。(なんか矛盾してるw)

今ではてんかんだけど幸せに生きる!ってポジティブに考えられるようになったのは大きな変化。

病気と上手に付き合うには病気である自分を受け入れることから始まるんだね。

治療・体調管理の手助けが受けられる

てんかんであることを自分の関係者に伝えたことで、同僚が薬の時間を教えてくれたり、友人が薬の服薬忘れがないか確認してくれたり、上司が通院のための休みの都合を聞いてきてくれたりと、意外にも相手から積極的に手助けをしてくれるようになったのはうれしい驚き。

この経験をしたからこそ、すべてのてんかん患者はできるなら今すぐにでも自分の周りの人たちに自身の症状を公表すべきだと強く言いたい。

絶体に伝えるべき相手

今現在てんかんを隠しているっていう状況なら少なくともこの人たちには伝えとけ!っていうランキングを作ったよ!

今現在伝えてないって状況であるなら逆に伝えにくいランキングともとれるけれど、今のまま隠しておいたら後でもっとひどいことになるよ♪

隠していたつもりはないけど私も勤め先に自分のてんかんが発覚したときは人生で一番めんどくさいことになったから間違いない!

①配偶者

②免許センター(運転免許)

③友人

④同僚・上司

⑤勤め先

最後に

てんかんは決して珍しい病気ではありません。様々な業界に多くの患者がいると思います。
私は、てんかんであることを公表している元イングランド代表のジェイ・ボスロイドのように立派な人間ではないけれど、このブログがてんかんに悩む患者の方やその関係者の手助けになれば幸いです。

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